Det er en rystende virkelighet som nå utspiller seg i det norske helsevesenet, der sekunder og dager teller som forskjellen på liv og død. For seks år siden raste hele verden sammen for John Harris-Christensen da han fikk den nådeløse og fryktede beskjeden om at han lider av beinmargskreft. Siden den skjebnesvangre dagen har hverdagen hans og familiens liv vært en uendelig, utmattende berg-og-dal-bane preget av tøffe behandlingsrunder, lammende usikkerhet og et intenst, brennende håp om at vitenskapen skal rekke å finne en redning før det er for sent.
Nå er den revolusjonerende redningen her, men norske myndigheter har valgt å låse døren for John. Den banebrytende metoden kalles CAR-T-cellebehandling, en høyteknologisk medisinsk sanksjon der kroppens egne celler omprogrammeres til å angripe kreftcellene. Teknologien er allerede godkjent og i aktiv bruk her til lands for andre spesifikke kreftformer, men for de desperate beinmargskreftpasientene er situasjonen en helt annen. Mens døren er hermetisk lukket i Norge, får pasienter i naboland som Danmark, Sverige og en lang rekke andre europeiske stater denne livreddende hjelpen uten å blunke.
Hver eneste måned må John pakke vesken og reise den tunge veien til Oslo. Hver reise er fylt med en uutholdelig spenning, der han venter på dommen om de nåværende medisinene fortsatt klarer å holde den dødelige sykdommen i sjakk. Sannheten er brutal: dagens behandling er bare en midlertidig demning som på et eller annet tidspunkt vil briste. Når den slutter å virke, er de gjenværende alternativene skremmende få. Den neste ordinære behandlingen på listen gir voldsomme, smertefulle bivirkninger og vil i beste fall bare kjøpe ham rundt ett usikkert år. CAR-T er derimot en mirakuløs engangsbehandling som i gjennomsnitt holder kreften helt borte i tre år for pasienter i Johns situasjon. Likevel sier det norske offentlige helsevesenet bastant nei.
Det føles helt forferdelig å vite at den absolutte redningen finnes på godkjente papirer her i Norge, men at jeg nektes å bruke den, forteller en preget John Harris-Christensen. Han klarer nesten ikke å skjule sårheten over at pasienter rett over grensen i Sverige og Danmark får leve videre takket være det samme verktøyet. Hans kone Nina, som selv jobber som lege og kjenner systemet fra innsiden, bærer på den samme lammende frykten. Siden dagen John fikk den mørke diagnosen, har en konstant tåke av usikkerhet ligget over hjemmet deres. De har måttet leve i frykt for hvor lenge de faktisk får beholde ham. For den hardt prøvede familien handler ikke saken om hvorvidt behandlingen fungerer, men om ren og skjær hastighet. Diskusjonen må handle om hvor raskt systemet kan snu, slik at flere rekker å få denne livreddende sjansen før klokken slår sitt siste slag, fastslår Nina oppgitt.
Denne rystende situasjonen er dessverre ikke et enkelttilfelle, men et iskaldt bevis på et helsevesen som er i ferd med å sakke akterut på den internasjonale arenaen. Den europeiske WAIT-rapporten avdekker katastrofale tall for norske pasienter: skarve 35 prosent av nye, innovative medisiner som godkjennes i Europa, blir gjort tilgjengelige gjennom den offentlige lommeboken i Norge. For ti år siden var dette tallet over halvparten. Det europeiske gjennomsnittet ligger i dag på 45 prosent, noe som betyr at Norge faller solid bakover. Ser man spesifikt på kreftmedisiner, er den norske andelen på svake 43 prosent, sammenlignet med 51 prosent i resten av Europa. For de som rammes av sjeldne sykdommer, er situasjonen direkte bekmørk, da kun 11 prosent av disse medisinene blir finansiert av staten. Hele 27 percent av legemidlene må man betale for fra egen lomme via private klinikker, noe som plasserer Norge på den absolutte europatoppen i medisinsk ulikhet og skaper et kynisk, todelt helsevesen der kun de rike kan kjøpe seg fri fra døden.
Rundt kaffebordet hjemme deler ekteparet en stille stund preget av den tunge ventetiden, mens skjebnen deres nå ligger i hendene på politikerne på Stortinget. Bakgrunnen for den medisinske krisen er at den økonomiske terskelverdien, som bestemmer hvor mye staten er villig til å betale for å redde et menneskeliv med nye medisiner, ikke har blitt endret eller justert siden 2015. Eksperter anslår at denne verdien nå ligger hele 40 prosent bak den reelle prisutviklingen i samfunnet. Selv om et flertall på Stortinget har krevd at regjeringen må øke betalingsviljen, har ingenting skjedd. Den 9. juni samles politikerne på nytt for å ta stilling til den fastlåste saken.
Fredrik Schjesvold, en av landets fremste kreftleger og leder for Oslo myelomatosesenter, legger ikke skjul på sin dype frustrasjon over systemet og betegner CAR-T-behandling som det absolutt beste våpenet mot kreft i dag. Han beskriver det som en enorm menneskelig og profesjonell bør å måtte sende alvorlig syke pasienter hjem uten det beste tilbudet, bare fordi den politiske viljen mangler. Det er ekstremt dramatisk for de menneskene det gjelder, og det føles fryktelig å måtte formidle at Norge ikke kan hjelpe, når vi vet at pasientene kunne fått flere gode år om systemet hadde vært villig til å betale, sier Schjesvold oppgitt.
Lederen for Blodkreftforeningen, Sigrid Matthes, roper også varsku om de fatale konsekvensene av den politiske tregheten og minner om at denne ventingen krever menneskeliv hver eneste dag. Hun peker på to enorme systemfeil som oppstår samtidig. Under den forrige behandlingen i Beslutningsforum ble ikke den revolusjonerende metoden en gang sammenlignet med den faktiske behandlingen pasientene mottar i dag, og den ble heller ikke vurdert som den unike engangsbehandlingen den faktisk er. Og selv om disse feilene skulle bli rettet opp i fremtiden, mangler Norge fortsatt sertifiserte behandlingssteder som står klare til å ta imot pasientene. Hun ber nå politikerne innstendig om å la usikkerheten komme de syke til gode, i stedet for å gjemme seg bak overdreven forsiktighet.
Leif Rune Skymoen, som er administrerende direktør i Legemiddelindustrien, mener ansvaret nå ligger fullt og helt på Stortingets skuldre. Han påpeker det ubestridelige faktum at norske pasienter har fått en dramatisk mye dårligere tilgang på innovative medisiner sammenlignet med situasjonen for ti år siden. Når regjeringen krever å betale nøyaktig det samme for moderne medisin som de gjorde i 2015, sier det seg selv at regnestykket ikke går opp og at færre får hjelp. Det er et klart politisk ansvar å sørge for at budsjettene og betalingsviljen følger den eksplosive medisinske utviklingen.
Hjemme hos John og Nina tikker klokken ubønnhørlig videre, og selv om håpet holdes i live, vet de utmerket godt at tiden er i ferd med å løpe ut. Drømmen er at saken tas opp umiddelbart og at politikerne lander på en helt annen konklusjon enn sist. John legger ikke skjul på den brutale tidslinjen han lever under: dersom dette tar mer tid nå, er det simpelthen for sent for hans del. Likevel understreker han at denne personlige kampen berører langt flere enn bare ham selv. Tall fra Kreftforeningen viser at det i dette øyeblikk sitter rundt 150 personer i Norge med nøyaktig det samme akutte behovet for denne mirakelkuren. Det er en felles kamp for livet.
