For Lisbeth Hauge er denne dagen alt annet enn tilfeldig. 21. mars handler ikke bare om en markering – det er en påminnelse, et standpunkt og en feiring av datteren hennes, Thea. Med to ulike sokker og et tydelig budskap ønsker hun å få folk til å stoppe opp og tenke.
– Det er viktig å markere denne dagen. Det er viktig å få fram at alle er like unike som alle andre, med like mye rett til å være her i verden, uavhengig av om man har Downs syndrom eller ikke, sier hun.
Verdensdagen for Downs syndrom markeres nettopp denne datoen av en spesiell grunn. Mennesker med Downs syndrom har et ekstra kromosom på kromosompar nummer 21. Mars er årets tredje måned, og dermed blir 21/3 et symbol på trisomi 21. Et enkelt tall, men med en sterk betydning.
Hauge har valgt å markere dagen på en måte som ikke går ubemerket hen. På Facebook deler hun en video av Thea som danser, iført to forskjellige sokker – et smilende og livlig øyeblikk som sier mer enn mange ord.
– Årets påminnelse fra Thea om en viktig dag. Bli med på Rockesokk, skriver hun.
Men bak dagens stolthet ligger det minner som fortsatt sitter i kroppen. Da Thea ble født og diagnosen ble kjent, møtte Lisbeth reaksjoner hun aldri hadde forestilt seg.
– Det var som en slags kondolanse. Folk oppførte seg som om noe var galt. Det gjorde vondt. For jeg så på henne og tenkte bare at hun var helt perfekt, forteller hun.
Den kontrasten ble sterk. Mens hun selv opplevde glede og kjærlighet, kom omverdenen med bekymring og negative forventninger. For Lisbeth var det vanskelig å forstå.
Hun har aldri sett på datteren som noe annet enn akkurat det hun er: et barn med sin egen personlighet, humor og styrke.
– Jeg ville aldri vært foruten Thea. Hun har beriket livet mitt, og livet til så mange rundt seg, sier hun.
Foreldrerollen beskriver hun som naturlig, nesten selvforklarende. Det er ikke der utfordringene ligger. Det er møtet med systemet som har vært det tyngste.
– Motgangen møter jeg i systemet. Downs syndrom er en diagnose, men det er ikke farlig. Hun er fantastisk akkurat som hun er.
Hun husker godt de første beskjedene hun fikk. Forventningene som ble lagt fram var preget av begrensninger – alt Thea kanskje ikke ville klare. At hun kunne få en tregere utvikling, at språket kunne bli en utfordring.
Men virkeligheten ble en annen.
– Hun knuste alle fordommene. Alt de sa, stemte ikke. Og det er ikke uvanlig heller, sier hun.
Gjennom årene har hun møtt mange foreldre som kjenner seg igjen. Historiene er like: lange lister over det barna kanskje ikke vil mestre, og altfor lite fokus på mulighetene og styrkene.
Det er nettopp dette hun ønsker å endre.
– Få vekk fordommene, sier hun tydelig.
Hun etterlyser mer kunnskap, mer åpenhet og ikke minst mer inkludering. For henne handler det ikke om å pynte på virkeligheten, men om å gi et mer balansert bilde – et som også rommer glede, mestring og utvikling.
Som nybakt mor savnet hun én ting mer enn noe annet.
– Jeg skulle ønske noen sa at alt kom til å gå fint. Ikke bare det negative.
I dag vet hun svaret selv. Og hun viser det frem, uten å holde tilbake. Gjennom små øyeblikk, som en dans på stuegulvet med to ulike sokker, og gjennom et liv fylt av erfaringer som har endret perspektivet hennes for alltid.
Familien Hauge markerer dagen på sin måte – med et enkelt, men sterkt symbol.
To forskjellige sokker. Et synlig tegn på at vi alle er ulike, men like verdifulle.
